Олл инклюзив? Всё об инклюзии

Олл инклюзив? Всё об инклюзии

Эта статья не об отдыхе в Турции. Сегодня не о вас, вернувшихся с морей. Наш социальный навигатор по-прежнему выставлен на ТЦСО «Жулебино» и его артели соработников, на мам «особенных» деток, несущих свою тихую вахту.

«Чтобы человеку исправить себя, – напутствовал преподобный Амвросий Оптинский, – не надо вдруг налегать, а как тянуть барку: тяни-тяни-тяни, отдай-отдай! – Не все вдруг, а понемногу. – Знаешь рожон на корабле? Это такой шест, к которому привязаны все веревки корабля, и если тянут за него, то потихоньку и всё тянется, а если взять сразу, то всё испортишь от потрясения»…

Олл инклюзив? Всё об инклюзии

Потрясение – состояние острого горя, когда особенно при больницах, особенно ночью нужен свет… и подушки полумесяцем. В Тушинской свет тушили. Везде, кроме коридоров… помнишь, подруга? – «ребенок необучаем, будет овощем, говорить не будет вообще, и неизвестно, сколько проживет». Но четырежды вытаскивали твоего трехмесячного Сашку с того света. Такая у айболитов работа: из болота тащить бегемота. Сегодня Шурику 12, и он такой же, как все. Почти. Особенные дети, дети-ангелы, бабочки, солнечные – все эти табуированные названия – больше код для общества, нежели для семьи. Родители любят своих детей, потому что это дар Божий – и дети, и сама любовь. Некоторые этот дар отвергают – независимо от того, здоровые у них дети или нет. Настоящая любовь стирает все границы, различия и особенности. Но почему так важно говорить о названиях и подбирать слова? Почему особенно важно это учитывать с самых ранних лет? Потому что ребенок знакомится со своей болезнью, с собой через слова окружающих. Понятие болезни и отношение к ней не вшиты с рождения и не даются вместе с розовой справкой. Ребенок знакомится со своей идентичностью, находит ее, распознает и закрепляет ее тоже через слова, окружение. Как часто мы слышим: «инвалид детства», «болеющий ребенок»… Но ведь, помимо «болеющий», ребенок может быть еще «рисующий», «танцующий», «узнающий», «рассказывающий стихи»… Что он поставит на первое место, как определит себя… Честнее дать выбрать ему, а не шлепать стикеры на лоб. Разве к своим двенадцати годам он только и делал, что болел, кучу всего не делал? Когда говорят, что он/она живет с болезнью, куда проще отстегнуть болезнь от человека, увидеть их врозь. Дети – они ведь и в Африке дети. Особенности подчеркиваем мы – взрослые, не пуская их «в Африку гулять». А вдруг там не бармалеи, а далеко, на озере Чад, изысканный бродит жираф? Не хотим отдавать своих «нормотипичных» (слово-то какое!) детей в инклюзивные сады, классы, видеть глубже, учить их этому. Не хотим смещать акцент с «внешнего» на «внутреннее». Не «какие красивые глазки у мишки», а «какие добрые», вставать на место другого. Не объяснять расхожими стереотипами («мальчик толстый, потому что много ест». Что, если это диабет или результат гормонотерапии при онко?) и т.д. Ведь это поважнее пандусов и памперсов, правда?

К сожалению, в большинстве люди полностью поглощены своими переживаниями, эмоциями, страхами. Тяжело от бессилия, от усталости, от необходимости повторять одно и то же по нескольку раз. Не представляешь, что делать с «не таким» в обществе «таких». Мамы часто любят через боль, отчаяние и попытки не роптать. Но они любят! Важно опереться на родственников, друзей, духовников, психологов, на родителей таких же детей. Тяжело вытаскивать себя и ребенка в мир, а надо! Диагноз порою открывает целый новый мир замечательных и отзывчивых людей, с которыми в обычной жизни ты никогда бы не пересекся. Это дает больше поводов для маленьких радостей каждый день.

P.S. Ты давно перестала считать Сашу крестом. Ты говоришь, такие дети – не крест, они – «Скай приорити» (Sky Priority). Не ты их тащишь на себе – они тебя в рай потихоньку, а тебе, мол, ничего и придумывать не надо, твое служение дома каждый день. Ты знаешь больше врачей, ты прочитала море книг по медицине. Твой муж рядом, и, по очереди дежуря по ночам, вы оба думаете, что это посильное испытание для семьи. Вы всегда готовы отпустить сына и каждый день благодарите, что однажды, еще до своего рождения, он выбрал именно вас. Что ж, подруга, сегодня я в тебе нуждаюсь больше, чем ты во мне.

Но… выходи из затвора…! Завтра выйдешь? Включайся!

Как и было обещано, включаем в наш «социальный дневник» историю замечательной мамы и ее «двух единственных» замечательных сыновей. Верю, она будет полезна многим.

Петрова Татьяна Юрьевна, 42 года. Высшее юридическое образование. Занималась вопросами гражданского права, защитой интеллектуальной собственности.

Все началось в 2001 году, когда меня посетило счастье рождения первенца. Спустя полгода его отец погиб. Через какое-то время я встретила очень достойного человека и вышла за него. В браке у нас родился второй ребенок, у которого вскоре проявились некоторые особенности развития. На определенном этапе мы совместно это преодолевали. У супруга, однако, было сложное восприятие перспективы инвалидности ребенка, усиливался внутренний комплекс. Евгению (так зовут младшего сына) изначально ставили ранний детский аутизм. Была задержка речевого развития, но при этом оставался сохранный интеллект. Я отошла от всех рабочих процессов, и, несмотря на то, что ребенок не говорил, всецело сфокусировалась на занятиях с самыми различными специалистами. Это были нейропсихологи, логопеды-дефектологи, массажисты. Иногда очень непросто объяснить специалисту, как это работать с неговорящим ребенком, но мне очень везло с профессионалами. Результат был волшебным: хотя сын по-прежнему не говорил, но знал все буквы, мог зрительно соотносить какие-то предметы, мог считать. На этапе подготовки к школе мы столкнулись с понятием инклюзии, нужно было выбирать между индивидуальным обучением в частной школе и бюджетным учреждением. К обучению

в частной школе, во-первых, я не была полностью готова финансово. Во-вторых, не могла быть уверена в результате. Специальные школы (сейчас просто не принято называть их коррекционными) предполагают более монохромное обучение. Они имеют большой опыт и, откровенно говоря, специалистов, имеют тот перечень предметов, программ, методик, которые направлены на развитие ребенка. И я встала, к сожалению, перед тем самым выбором, от которого мы с мужем пытались уходить, опять же по причине его негативного отношения.

Евгению пришлось присвоить статус инвалида, потому что есть определенные ограниченные возможности здоровья. Но сегодня это уже не аутизм, а легкая степень умственной отсталости, то есть такой диагноз, который формируется в динамике. Произошел выход из состояния аутизма, стала развиваться речь! Хотя и аутизм – не приговор. Из таких детей вырастают, например, талантливые спортсмены, программисты, художники, скульпторы, здесь вопрос отношения родителей. Наш папа тогда воспринял это как приговор, он просто не смог с этим справиться. У нас была очень гармоничная семья, муж усыновил моего старшего Павла в трехлетнем возрасте, был хорошим отцом обоим мальчикам, но уровень переживаний за Евгения, проблемы с собственным здоровьем, наконец, забота о личной жизни, привели к тому, что однажды наступил момент, когда нам пришлось расстаться. Я сейчас ни в коем случае его не обвиняю, каждому свое. И потом, женщина, которая растворяется в процессе реабилитации, наверное, сама допускает? Очень многие женщины (а я, поверьте, общаюсь с мамами), к сожалению, идут по тому пути, когда забывают о своем партнере и пытаются за счет самопожертвования каким-то образом перекладывать ответственность на супруга.

Мы развелись три года назад. Очень непростым оказался имущественный спор. Казалось бы, 10 лет таких тесных, партнерских отношений… и потом мы не могли достигнуть никакого соглашения. Но сейчас, Слава Богу, как-то справляемся собственными силами, стараемся не оглядываться назад, стараемся об этом не говорить, не вспоминать. Мы, в общем-то, примирились на каком-то этапе. Супруг помогает по мере возможности. Он живет гражданским браком, родился ребенок. Я получаю пособие по уходу за ребенком-инвалидом, кроме того, остались кое-какие сбережения от реализации загородного дома. Есть предложения о выходе на работу. В этом году планирую, но для меня самое главное грамотно вписаться в неполный рабочий день. Мои приоритеты сейчас выставлены на реабилитации, потому что я могу просто не успеть что-то сделать, что-то компенсировать. Евгений вступает в подростковый период, и пока он готов, пока он открыт к познанию, пока у него нет отрицания, пока ему интересна учеба, надо ловить этот момент.

<b>– Присутствует обида на бывшего супруга?</b>

Обида есть некая интоксикация. И когда мы ее в себе будируем, получается, что мы еще больше отравляем себя. Поэтому надо быть выше этого. Обиды, естественно, возникают, тем более у женщин, оказавшихся в подобной ситуации. Казалось бы, это несправедливо, но жизнь расставляет свои акценты. Ребенок, которому ставили аутизм, который держался за папу и маму, который до жути боялся общественного транспорта

и ездил только в машине, в которой его постоянно укачивало – так вот этот ребенок сейчас самостоятельно идет рядом в метро, четко ориентируется в пространстве, общается с людьми. Он открыт к общению, к познанию мира. Единственное, что на данный момент присутствует у Евгения – очень сильная дизартрия (нарушение речевого развития), собственно, инвалидность нам ставят больше на этом основании. Достаточно нестабильно развивалась кора головного мозга, но видна положительная динамика, идет развитие. Другой вопрос, что в 12 лет он получает навыки, которые свойственны детям более раннего возраста. Задержка речевого развития, конечно, влечет за собой немалое отставание – года три присутствует. Но ребенок, который недавно не мог говорить, сейчас учится читать, осваивает таблицу умножения, и это не перестает радовать.

То есть, как ни странно, в нашем случае распад семейного уклада сказался положительно. Это тоже есть некий приоритет, как на это можно обижаться? Жизнь, метафорически выражаясь, есть некий путь на поезде из точки А в точку Б. И если человек устал и попросился выйти на соседней остановке, разве можно его удерживать насильно? Наш папа отошел в сторону. Конечно, ему непросто все это принимать. Он изредка видит достижения сына, тоже очень радуется.

Дети находятся настолько в динамичном режиме – это и обучение, это и спорт, для Евгения это еще и реабилитационные программы, процедуры, массажи. Для них очень важна четкость, стабильность и общее гармоничное состояние. Супруг у меня человек строгих правил, категоричный, и, я думаю, он стал бы вносить коррективы в этот отлаженный образ жизни. Я, конечно, интересуюсь мнением детей, мне интересна динамика. Старший сын долго не мог простить того отчуждения, которое произошло со стороны отца.

Часто бывает, отцы общаются с детьми, но не хотят общаться с бывшими женами. У нас ситуация другая: со мной бывший муж общается, а с детьми – нет. Для него это стресс. Мы делали несколько попыток, но почему-то он очень тяжело это переносит, психологически ему очень непросто. Объясняет тем, что скучает, о чем-то сожалеет, вероятно, вероятно так.

Сейчас старшему мальчику 16 лет, он поступил в колледж, выбрал себе специальность «право и организация социального обеспечения». До этого он увлекался футболом и хотел стать либо профессиональным игроком, либо спортивным менеджером. Но вот сейчас научился более реально воспринимать текущие процессы, очень заинтересовался социальной сферой.

Опять же, присутствует забота о младшем брате. Это был тоже очень важный процесс. Относительная разница между детьми – 4 года, фактически получается больше еще и потому, что старший Павел, напротив, не по годам развитый. Он рано начал читать – в 3,5 года мог самостоятельно прочитывать небольшие рассказы, произведения. Очень неплохо справлялся и с иностранными языками, и музыкальными занятиями, принимал огромное участие в реабилитации.

Евгений был очень замкнутым и с большой неохотой посещал занятия, оставить его в одном помещении с преподавателем было практически невозможно. В это время меня заменял мой старший сын. Надо сказать, получалось очень достойно. Был интерес к медицине – хотел стать спортивным реабилитологом, теперь его влечет социальная сфера и реабилитация инвалидов.

С полным принятием ситуации я могу спокойно говорить о том, через что прошла наша семья. Сейчас мы находимся на стадии становления. Но некоторое время назад все было иначе. Я испытывала колоссальный стресс, взваливала на себя повышенные функции, мне казалось, что я должна быть одновременно и мамой, и папой. Плюс я была настолько обременена материальными моментами… Конечно, спасала работа, я вела несколько интересных судебных процессов. Как-то умудрялась все это совмещать с реабилитацией. Но в какой-то момент несколько перегрузилась со своей гиперответственностью. Поэтому возникла необходимость обратиться за помощью к психологу. Так началось мое знакомство с проектом «Счастье рядом» и его идейным вдохновителем Бородиной Ольгой Васильевной, которая изначально настолько деликатно проявила себя, она предложила мне помощь в перспективе, если мне будет нужно. Сначала нам рекомендовали посещение лагеря «Московская смена» для Евгения. Это был очень важный момент на этапе его социализации, тем более что ему нужно было тогда проходить очень сложную комиссию по получению инвалидности. До этого мы никогда не расставались, всегда были вместе. Ребенок не просто окреп, у него сразу сложился контакт с Ольгой Васильевной. Впоследствии я стала консультироваться по поводу Павлушиных изменений, для меня тоже было важно сохранить контакт со старшим сыном.

Ольга Васильевна часто притормаживала меня с моей гиперответственностью, давала совершенно бесценные советы. Потом мы работали над переосмыслением самого развода, обретением собственного «Я», это очень важно для женщины. Каждый новый день приносит новые задачи. Моя помощь нужна моим детям. Самое главное иметь правильные ресурсы и использовать их.

Я получила мощную опору и поддержку в лице территориального центра социального обслуживания «Жулебино», в частности, Ольги Васильевны Бородиной. Всем, чего нам удалось достичь в этот сложный период, мы обязаны ей.

Специальный корреспондент
«МКК Новое время»,
Баландина Татьяна